Edukacja & Integracja III

Warto wiedzieć więcej!

czyli relacja z 3. Konferencji „Integracja i edukacja” w Busku Zdroju

Busko Zdrój to miasteczko zatopione w zielni, emanujące spokojem, klimatem sprzyjającym odpoczynkowi i relaksowi. Niepowtarzalnego charakteru nadają mu licznie zgromadzone uzdrowiska i sanatoria. W tym właśnie miejscu, Ogólnopolskie Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę „Psoriasis” zorganizowało w dniu 17 października 2015 roku trzecią już z kolei Konferencję „Integracja i edukacja” adresowaną w szczególności do osób borykających się z łuszczycą. Podczas Konferencji wygłoszono łącznie 8. prelekcji, które w sposób kompetentny i przystępny podejmowały tematykę związaną z diagnozowaniem i leczeniem łuszczycy oraz szeroko rozumianą edukacją ukierunkowaną na zrozumienie problemów, na jakie są narażone osoby chorujące na tę niezakaźną chorobę skóry.

Spotkanie miało miejsce w zjawiskowej Sali Koncertowej Sanatorium „Marconi”, położonym w kilkuhektarowym zabytkowym Parku Zdrojowym. Wszystkich obecnych – zarówno Zarząd Stowarzyszenia, prelegentów jak i słuchaczy, powitał rzecznik prasowy Uzdrowiska Busko-Zdrój Gerard Jakubowski. Wiceprezes Stowarzyszenia Krzysztof Besztak przybliżył genezę oraz zakres działań Stowarzyszenia „Psoriasis”, a następnie oddał głos moderującej Konferencję, prezes Stowarzyszenia Małgorzacie Kułakowskiej, która w dalszej części przedstawiała kolejnych prelegentów i zapowiadała temat ich prezentacji.

Jako pierwszy wystąpił mgr Tomasz Wiączek, doradca medyczny laboratorium genetycznego EUROIMMUN, który zapoznał zebranych z „Genetycznymi uwarunkowaniami łuszczycy”. Rozpoznanie u pacjenta z podejrzeniem łuszczycy zwykle stawiane jest na podstawie wyglądu zmian skórnych, rodzaju dolegliwości, wyników badań obrazowych stawów oraz badań laboratoryjnych.
Ze względu na udowodnione dziedziczne występowanie choroby obecnie jest możliwość wykonania badania genetycznego. Testy genetyczne pozwalają stwierdzić, czy w genomie badanej osoby obecny jest gen związany z łuszczycą: HLA-Cw6. Wykrycie u pacjenta genów związanych z łuszczycą znacznie przyspiesza postawienie diagnozy oraz ułatwia rozpoczęcie właściwego leczenia. Ma to szczególne znaczenie, kiedy obraz choroby nie jest typowy, zwłaszcza w przypadku trudnej do rozpoznania we wczesnym etapie łuszczycy stawowej.

„Możliwość leczenia miejscowego” - referat wygłoszony przez mgr Ewę Żabińską Lubowiecką, poruszał tematykę właściwej pielęgnacji nadmiernie suchej skóry oraz szeroko prezentował aktywne substancje w kosmetykach, stosowane również w walce z łuszczycą. Jedną z przyczyn suchości skóry jest brak składników NMF. Natural Moisturizing Factor czyli naturalny czynnik nawilżający odnosi się do mieszaniny substancji występującej w warstwie rogowej skóry. Rolą NMF jest utrzymanie odpowiedniego nawilżenia skóry. Zmniejszenie lub brak NMF objawia się suchością skóry i łuszczeniem. Pani kosmetolog radziła, aby chorzy poszukiwali w wybieranych dla siebie kosmetykach i dermokosmetykach składników wykazujących działanie nawilżające, regenerujące oraz łagodzące podrażnienia, np.: mocznik, D-pantenol, alantoina, hydromanil, kwas hialuronowy, oleje: babassu, macadamia, ze słodkich migdałów, grejpfrutowy, chitozan, ekstrakt z bursztynu, witaminy B, E i F.

O tym jak decydująca w przebiegu łuszczycy może być dieta informowała dr n. med. Agnieszka Owczarczyk-Saczonek w swoim wystąpieniu zatytułowanym „Rola diety w łuszczycy”, bogato podpartym wynikami badań naukowych. Pani doktor w usystematyzowany sposób przybliżyła najbardziej popularne diety lecznicze, wskazując na ich przydatność pod kątem wspierania leczenia łuszczycy. Scharakteryzowała takie jak: dieta niskokaloryczna, bogata w antyoksydanty, wegetariańska, przeciwzapalna, bezglutenowa i śródziemnomorska. Ponadto przekazała słuchaczom dużą porcję praktycznej wiedzy dotyczącej:

• roli wielonienasyconych kwasów tłuszczowych (Omega-6 i Omega-3) i ich zawartość w poszczególnych grupach pokarmów (szczególnie w wybranych gatunkach ryb),

• wpływu używek i przypraw na przebieg choroby,

• propozycji medycyny naturalnej (m.in. ocet jabłkowy, ostropest plamisty, czosnek),

• ogólnych i najważniejszych zaleceń dietetycznych dla chorych na łuszczycę,

• interakcji wybranych składników pokarmowych w czasie trwania określonych terapii leczniczych.

Swoją niezwykle ciekawą prezentację pani doktor zakończyła wymownym cytatem autorstwa Jamesa Joyce’a - „Pan Bóg stworzył jedzenie, a diabeł kucharzy”.

Kolejny prelegent, pan Marcin Jasiak, zaprezentował ofertę firmy CERKO specjalizującej się w produkcji dermokosmetyków do suchej, łuszczącej się skóry z tendencją do rogowacenia. Omówił poszczególne linie kosmetyczne dedykowane w szczególności skórze ze zmianami łuszczycowymi. Preparaty firmy CERKO produkowane są na bazie surowców o najwyższej jakości, i co ważne nie zawierają barwników oraz substancji zapachowych. Wiodącym składnikiem jest mocznik, który jest naturalną substancją NMF, występującą w składzie skóry człowieka. Mocznik ma działanie przeciwświądowe oraz łagodzi podrażnienia skóry. W zależności od stężenia mocznika w wybranym preparacie – nawilża skórę lub złuszcza martwy naskórek.

Dr n. med. Elżbieta Kłujszo w swoim wystąpieniu „Aktualne możliwości leczenia łuszczycy” dokonała przeglądu wszystkich dostępnych obecnie terapii stosowanych w leczeniu łuszczycy, ze wskazaniem na ich mocne strony oraz możliwe skutki uboczne. Wyjaśniła na czym polegają kryteria stosowane do określenia ciężkości łuszczycy takie jak PASI, BSA, DLQI i ich znaczenie w kontekście oceny skuteczności poszczególnych metod leczenia objawów choroby. Omówiła także sposób w jaki przebiega zgłoszenie oraz kwalifikacja pacjenta do leczenia biologicznego w ramach programu lekowego refundowanego przez NFZ.

Pani mgr Beata Wacławik z Uzdrowiska Busko-Zdrój S.A. przedstawiła następnie prelekcję p.t. „Moja droga do sanatorium”, z której można było dowiedzieć się o możliwości podjęcia kuracji przez osoby dotknięte łuszczycą. Opisała na czym polegają specjalistyczne zabiegi lecznicze z zakresu dermatologii oferowane zwykle w sanatoriach, w których prowadzona jest oferta dla pacjentów chorych na łuszczycę.

Referat dr n. med. fizjoterapeuty Małgorzaty Engelmann pt. „Postępowanie fizjoterapeutyczne w łuszczycowym zapaleniu stawów” – traktował o możliwościach jakie oferuje fizjoterapia pacjentom cierpiącym na stawową odmianę łuszczycy. Leczenie ŁZS sprowadza się do hamowania stanu zapalnego, uśmierzania bólu, powstrzymywania dalszego zwyrodnienia stawów, utrzymywania sprawności ruchowej. Termoterapia, masaże, balneoterapia (okłady borowinowe, kąpiele siarczkowe), gimnastyka lecznicza, dają efekt przeciwbólowy, przeciwzapalny i rozluźniający. Dodatkowo fizjoterapeuci edukują pacjentów jak na co dzień funkcjonować, aby nie obciążać nadmiernie stawów.

Pani mgr Anna Redel podsumowała dotychczasowy przebieg i osiągnięcia Ogólnopolskiego Programu Edukacyjnego „Derma Friendly – w trosce o skórę”, w ramach którego odbywają się bezpłatne szkolenia dermatologiczne dla pracowników salonów pielęgnacji urody (głównie fryzjerskich). Prelegentka zachęciła do odwiedzania strony internetowej Programu, gdzie budowana jest mapa salonów przyjaznych osobom z chorobami dermatologicznymi. Uzupełnieniem wystąpienia pani Anny Redel był film podsumowujący pierwszy rok programu „Derma Friendly – W trosce o skórę”. Opowiada on nie tylko o celach, przebiegu i efektach dotychczasowych działań edukacyjnych, ale także dostarcza cennych informacji na temat łuszczycy.

Konferencji towarzyszyła wystawa fotografii, obrazów i grafik „Perspectives – Art, Inflammation and Me”. Ideę wystawy przybliżyła pani mgr Marta Godlewska. „Perspectives – Art, Inflammation and Me” to ogólnoświatowa inicjatywa firmy AbbVie, która połączyła artystów i osoby cierpiące na autoimmunologiczne choroby zapalne. Owocem tej współpracy jest globalna galeria zdjęć, obrazów, rzeźb i innych wypowiedzi artystycznych stanowiące unikalne spojrzenie artystów na życie osób cierpiących na choroby autoimmunologiczne - chorobę Leśniowskiego-Crohna, reumatoidalne zapalenie stawów oraz łuszczycę. Każde dzieło jest nośnikiem wielu emocji, pobudza do przemyśleń i autorefleksji.

W ramach Konferencji w holu głównym Sanatorium „Marconi” zlokalizowane były stoiska firm oferujących kosmetyki, dermokosmetyki i preparaty wspomagające leczenie łuszczycy. Każdy uczestnik Konferencji mógł otrzymać próbki do przetestowania konkretnych produktów, pozyskać informacje dotyczące specyfiki ich oddziaływania na skórę. W przerwie kawowej, podczas której uczestnicy przenieśli się do holu „Marconi” była możliwość indywidualnych rozmów i konsultacji z bardzo przyjaznymi i otwartymi na rozmowę, prelegentami.

W prezentowanych wykładach, wspartych każdorazowo prezentacjami multimedialnymi, każdy mógł znaleźć coś dla siebie - nawet osoby nie chorujące na łuszczycę z ciekawością wysłuchały referatów dotyczących charakterystyki różnych diet zdrowotnych czy informacji pani kosmetolog o naturalnych składnikach aktywnych wykorzystywanych do pielęgnacji skóry. Prelegenci zrobili wszystko aby informacje przekazywane słuchaczom były jak najbardziej zrozumiałe i przydatne. Bardzo miłą niespodzianką był upominki, jakie uczestnicy Konferencji otrzymali od parterów wspierających działania Stowarzyszenia.

***

Uczestnicy Konferencji serdecznie dziękują Zarządowi Stowarzyszenia oraz współpracującym z nim Firmom, za przekazane upominki - kosmetyki i preparaty niezbędne w codziennej pielęgnacji skóry łuszczycowej. W zdecydowanej części były to opakowania wielkości handlowej (a nie tylko próbki).

Dziękujemy również za uatrakcyjnienie spotkania loterią fantową i przekazane tą drogą kolejne prezenty.

Członkowie Stowarzyszenia, obecni na Konferencji, kierują specjalne podziękowania w stronę Zarządu Stowarzyszenia, za stworzenie komfortowych warunków towarzyszących spotkaniu. Dziękujemy z serca za Wasz czas i zaangażowanie na rzecz środowiska chorych na łuszczycę!

Agnieszka Przedpełska (agpela)