12 września 2012
Wiadomości » 12 września 2012
Wpisanie łuszczycy na listę chorób przewlekłych oraz wprowadzenie programów leczenia biologicznego dla pacjentów z najcięższymi postaciami tego schorzenia - to główne cele Zespołu Parlamentarnego ds. Łuszczycy, którego prace zainaugurowano w środę w Sejmie.
Oprócz działań na rzecz lepszej opieki medycznej nad chorymi z łuszczycą zespół chce też m.in. walczyć z łamaniem praw pracy osób cierpiących na to schorzenie, poprawić komunikację między organizacjami zrzeszającymi pacjentów z łuszczycą a władzą, w tym Ministerstwem Zdrowia - wymieniał poseł SLD Ryszard Kalisz, który zainicjował powstanie zespołu.
"Chcemy też walczyć o zwiększenie świadomości społecznej na temat choroby. Ponadto jesteśmy bardzo otwarci na to, jak organizacje pozarządowe zareagują na ten zespół, jakie będą miały sugestie, bo to od nich powinny płynąć wszelkie postulaty na temat jego prac" - powiedział PAP Mateusz Gotz z biura Kalisza.
Podczas środowego spotkania w Sejmie Michał Uler z Fundacji "Tak, mam łuszczycę" podkreślił, że pacjenci wiążą z powstaniem tego zespołu duże nadzieje. "Być może wspólnie z grupą polityków uda się coś wywalczyć dla sprawy chorych, choćby tych najciężej" - podkreślił.
Przypomniał, że ok. 1,5 tys. pacjentów z łuszczycą potrzebuje natychmiastowego leczenia drogimi lekami biologicznymi, po to by mogli żyć, funkcjonować w społeczeństwie, znaleźć pracę i przynosić państwu dochód. W najcięższych przypadkach choroby bolesne i swędzące zmiany mogą bowiem zajmować nawet całą skórę, a u części pacjentów dochodzi do zajęcia stawów (tzw. łuszczyca stawowa), co grozi niepełnosprawnością.
"Ja choruję na łuszczycę od wielu lat i cały czas jestem leczony metodami znanymi od lat 50., czyli maściami opartymi na kwasie salicylowym. Przestało to na mnie działać" - podkreślił Uler w rozmowie z PAP.
Obecnie leki biologiczne są finansowane chorym z najcięższymi postaciami tej choroby w ramach tzw. Jednorodnych Grup Pacjentów (JGP) na podstawie zarządzenia prezesa NFZ. Lekarze podkreślają jednak, że kontrakty, jakie zawierają szpitale dermatologiczne, są zdecydowanie za niskie, by mogli korzystać z tej możliwości. Leki biologiczne są tak drogie, że leczenie kilku pacjentów może prowadzić do zadłużania i zamykania oddziałów. Dlatego według szacunków krajowego konsultanta ds. dermatologii prof. Andrzeja Kaszuby obecnie leczonych jest nimi w Polsce jedynie ok. 250 chorych.
Założyciel i prezes Fundacji Łuszczycy.pl Jerzy Pacocha od 20 lat choruje na łuszczycę plackowatą i stawową. Obecnie choroba jest w zaawansowanym stadium. "Wiem jak ważne są leki biologiczne, bo wcześniej żadne nie dawały mi nadziei - choroba ciągle postępowała" - wspominał na spotkaniu w Sejmie. Zmieniło się to radykalnie 1,5 roku temu, gdy otrzymał lek biologiczny. Niestety, gdy jego stan się poprawił, refundację leku cofnięto, a choroba wróciła ze zdwojoną siłą.
Nauczycielka, pani Edyta, zmaga się z łuszczycą od lat 13. Od dwóch lat bierze leki biologiczne i obecnie nie ma już widocznych zmian na skórze. Na spotkaniu podkreślała, że dla niej jest to bardzo ważne, bo dzieci są świetnymi obserwatorami. "Niestety, już wiem, że system komputerowy zdecydował o zabraniu mi leków, bo zbyt dobrze się czuję, jestem teraz zbyt zdrowa. Zastanawiam się po jakim czasie od przerwania terapii choroba wróci, czy będę musiała zrezygnować z pracy i czy dostaną ponownie lek, na który mnie nie stać?" - powiedziała.
Jak przypomniał w środę Janusz Jagiełło, prezes Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę w Lublinie, pacjenci z łuszczycą i dermatolodzy już od ponad 4 lat walczą o wprowadzenie programu leczenia biologicznego najciężej chorych na łuszczycę.
Gotowy program, który pozytywnie zaopiniowała Rada Konsultacyjna Agencji Oceny Technologii Medycznych (AOTM), nie wszedł w życie do końca 2011 r. mimo oficjalnych obietnic złożonych pod koniec września przez ówczesną minister zdrowia Ewę Kopacz.
Od 1 stycznia 2012 r. zaczęła obowiązywać nowa ustawa refundacyjna, więc program trzeba zastąpić przez programy lekowe. Oznacza to, że dla każdego z czterech leków biologicznych, które miały znaleźć się w programie terapeutycznym, ma powstać osobny program lekowy. Każdy z nich musi ponownie uzyskać rekomendację AOTM. 23 sierpnia Rada Konsultacyjna agencji pozytywnie zarekomendowała finansowanie jednego z nich - leku o nazwie ustekinumab. Teraz pacjenci czekają na decyzje Ministerstwa Zdrowia.
W liście przygotowanym na pierwsze spotkanie Zespołu Parlamentarnego ds. Łuszczycy prof. Joanna Narbutt z Uniwersytetu Medycznego w Łodzi przypomniała, że łuszczyca jest ciężką przewlekłą chorobą zapalną, która nie tylko atakuje skórę, ale też wpływa na cały organizm. Chorzy ci częściej cierpią m.in. na choroby układu krążenia, w tym zawał serca i udar mózgu. Złe leczenie lub nieleczenie choroby bardziej obciąża budżet państwa niż finansowanie skutecznych, choć drogich terapii. Wynika to m.in. z tego, że chorzy muszą korzystać ze zwolnień lekarskich, rent oraz z bardzo kosztownego leczenia powikłań.
Szacuje się, że na różne postacie łuszczycy cierpi w Polsce ok. 1 mln osób. Choroba najczęściej zaczyna się w młodym wieku.
Źródło: PAP