21 czerwca 2008

Jak informowaliśmy wcześniej, dwa nasze projekty uzyskały wsparcie finansowe z Urzędu Miasta Bydgoszczy. Poniżej szczegółowy opis drugiego z projektów


Ogólne założenia
Portal stanowić ma źródło informacji o łuszczycy, o problemach osób chorych, o sposobach radzenia sobie z chorobą na codzień i o metodach leczenia łuszczycy, ze szczególnym uwzględnieniem najnowszych osiągnięć nauki i medycyny. Ważnym celem będzie promocja zdrowego stylu życia, szczególnie istotnego dla osób chorych i zagrożonych łuszczycą. Ponadto, poprzez odpowiednio dobrane elementy składowe portalu, ma on stanowić ogólnopolski ośrodek integracji środowiska osób chorych na łuszczycę.
Ważnym elementem działalności portalu będzie, adresowana do osób zdrowych, informacja o problemach osób chorych na łuszczycę, ukierunkowana na kształtowanie wśród osób zdrowych postaw tolerancji i zrozumienia dla problemów osób chorych na łuszczycę.

Opis merytoryczny
Zadanie polegać będzie na stworzeniu w sieci miejsca dla osób szukających informacji o łuszczycy, zarówno chorych, jak i zdrowych. Ze względu na szerokie spektrum spełnianych funkcji proponuje się kilkupoziomową strukturę portalu, umożliwiającą rozdzielenie funkcji.
Nadrzędnym elementem całej struktury byłby portal łuszczycowy pełniący funkcje informacyjne na wielu poziomach. Znajdą się tu zarówno stałe podręczne informacje, noszące charakter „pierwszej pomocy”, informacje składające się na rozległą bazę wiedzy o łuszczycy, jak i informacje noszące charakter newsów.

Ramowy zakres informacji zawartych w portalu łuszczycowym będzie następujący:
1) informacje o łuszczycy - materiał rozdzielony na kilka poziomów zróżnicowanych objętością i ilością szczegółów, w tym, kierowane do osób zdrowych, rzeczowe informacje łuszczycy, mające na celu złamanie obiegowych, nieprawdziwych informacji o łuszczycy (np. o braku możliwości zarażenia się łuszczycą);
2) informacje o metodach leczenia łuszczycy;
3) informacje o preparatach stosowanych w leczeniu łuszczycy;
4) baza adresów i numerów telefonów do (wojewódzkich) przychodni dermatologicznych, klinik, sanatoriów itp.;
5) baza linków do stron tematyce łuszczycowej;
6) dane (adresy, telefony) stowarzyszeń pacjenckich, w tym, do stowarzyszeń osób chorych na łuszczycę;
7) wejście do portalu społeczności chorych na łuszczycę (stanowiącego kolejny element projektu);
8) baza wiedzy o łuszczycy, na którą składać się będą streszczenia/omówienia archiwalnych artykułów na temat łuszczycy, uznane za wartościowe dla chorych na łuszczycę;
9) streszczenia/omówienia artykułów promujących zdrowy styl życia, szczególnie istotny dla osób zagrożonych łuszczycą;
10) dział newsów - omówienia nowych referatów i informacji prasowych o prowadzonych badaniach, odkryciach w dziedzinie medycyny, nowych metodach leczenia i tp., mogących mieć znaczenie dla osób chorych na łuszczycę (w tym również tłumaczenia tekstów z innych języków).

Przewiduje się, w miarę możliwości, współudział lekarzy dermatologów oraz psychologów współpracujących ze stowarzyszeniem, do komentowania, omawiania dostępnych materiałów lub może nawet pisania artykułów specjalnie na potrzeby portalu.
Ogółem, ta część portalu realizować ma trzy spośród wymienionych celów cząstkowych:
- stanowić źródło informacji o łuszczycy;
- promować zdrowy styl życia;
- kształtować postawy tolerancji wobec chorych, przyczyniając się do poprawy funkcjonowania osób chorych w społeczeństwie.

Portal społeczności chorych na łuszczycę, stanowiący drugą część projektu, będzie mieć charakter bardziej swobodny, w odróżnieniu od formalnego charakteru portalu łuszczycowego. Głównym jego zadaniem będzie integrowanie społeczności osób chorych, przeciwdziałanie poczuciu osamotnienia oraz propagowanie postaw aktywnego przezwyciężania codziennych problemów, jakie niesie łuszczyca.

Wykorzystane środki służące temu celowi to:
1) Forum internetowe - umożliwiające wymianę informacji na temat sposobów radzenia sobie z chorobą, stosowanych terapii oraz nawiązywanie kontaktów między osobami chorymi i ich bliskimi.
2) Chat - uzupełnienie forum umożliwiające szybką wymianę informacji w ograniczonym gronie.
3) Blog - forma umożliwiająca użytkownikom opowiedzenia o swoich problemach w dowolnie wybranej formie, pełniąca rolę „zaworu bezpieczeństwa”.
4) Strony regionalne - strony współtworzone przez powstające w większych ośrodkach grupy wsparcia
5) Galeria fotografii - ze spotkań, zlotów i innych imprez oraz galerie fotografii użytkowników serwisu.
Ponadto, przewiduje się w ramach tego portalu inicjowanie i współorganizowanie akcji w postaci spotkań i zlotów, konkursów, sond i ankiet oraz innych.
W przyszłości, przewiduje się także uruchomienie w ramach portalu poradnictwa z zakresu dermatologii, psychologii, praw pacjenta i tp.
Zadanie należy traktować jako otwarty projekt, który będzie kontynuowany w latach następnych z innych źródeł finansowania. Jest prawdopodobne, że po roku lub dwóch uda się zrealizować samofinansowanie portalu.

Zakładane rezultaty
A. Pomoc osobom chorym na łuszczycę poprzez:
- dostarczenie osobom ze świeżym rozpoznaniem niezbędnych informacji o chorobie i sposobach dalszego postępowania;
- informowanie o dostępnych metodach leczenia;
- informowanie o nowych metodach leczenia;
- integrowanie środowiska chorych;
- wymianę informacji o sposobach radzenia sobie z chorobą w życiu codziennym (samopomoc);
- wymianę informacji na temat stosowanych terapii, metod leczenia, specyfików, dermokosmetyków itp.;
- przeciwdziałanie poczuciu odrzucenia i osamotnienia;
- propagowanie zdrowego stylu życia;
- propagowanie postawy aktywnego przezwyciężania codziennych problemów jakie niesie ze sobą łuszczyca.

B. Wśród osób zdrowych:
- rozpropagowanie informacji o tym, czym jest łuszczyca (genetyczna, dziedziczna, niezaraźliwa i nie wynikająca z braku higieny);
- przełamanie istniejących stereotypów na temat łuszczycy;
- ukształtowanie postaw tolerancji wobec chorych na łuszczycę;
- kształtowanie zrozumienia dla problemów osób chorych na łuszczycę.