6 października 2009

Dnia 3 października odbyło się w Lublinie Pierwsze Ogólnopolskie Spotkanie Stowarzyszeń (osób chorych na łuszczycę). Inicjatorem i organizatorem spotkania był Zarząd Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę w Lublinie przy współpracy z dr med. Adamem Borzęckim (klinika Med-Laser w Lublinie) od dawna wspierającym prace lubelskiego stowarzyszenia.

Oprócz przedstawicieli stowarzyszeń:

1. Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę w Lublinie
2. Dolnośląskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Łuszczycę z siedzibą
   we Wrocławiu
3. Wielkopolskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę „Wyjdź z Cienia” z siedzibą
   w Poznaniu
4. Pomorskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę „Fala Nadziei” z siedzibą
   w Gdańsku
5. Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę „Psoriasis” z siedzibą
   w Bydgoszczy

w spotkaniu wzięli udział także:

1. prof. dr hab. med. Andrzej Kaszuba – Krajowy Konsultant w Dziedzinie Dermatologii i Wenerologii,
2. prof. dr hab. med. Wiesław Gliński – Członek Krajowego Zespołu Ekspertów
   do spraw Dermatologii oraz
3. Ottfrid Hillmann – Prezydent EUROPSO (Europejska Federacja Stowarzyszeń Łuszczycowych)

Jako główne cele spotkania postawiono nawiązanie współpracy między stowarzyszeniami

w celu realizacji wspólnych działań dla dobra ogółu chorych na łuszczycę oraz nawiązanie współpracy stowarzyszeń z Krajowym Konsultantem ds. Dermatologii oraz z Krajowym Zespołem Ekspertów ds. Dermatologii w celu wspierania się podczas realizacji zadań ważnych zarówno dla pacjentów jak i lekarzy dermatologów. Spotkanie przebiegło
w atmosferze wzajemnego zrozumienia i chęci współpracy.

Profesor Kaszuba poświęcił dużą część swojego wystąpienia omówieniu tragicznej, sytuacji w polskiej dermatologii, wynikającej z wieloletniego niedoinwestowania
i marginalnego traktowania tej dziedziny medycyny. Opinię taką potwierdza raport opracowany przez Krajowy Zespół Ekspertów do spraw Dermatologii. Główną przyczyną jest powszechne, błędne przekonanie, że dermatologia zajmuje się chorobami jedynie skóry, wpływającymi, co najwyżej, na „estetykę” chorego. Zwrócił uwagę na niemal zupełny brak dostępu chorych na łuszczycę w Polsce do najnowszych zdobyczy i pogłębiające się
w tym zakresie dysproporcje w stosunku do innych krajów Unii Europejskiej.

Wspólnie ustalono, że najważniejszym celem zarówno dla chorych na łuszczycę w Polsce jak i dla lekarzy dermatologów leczących tych chorych powinno być zapewnienie dostępu do, stanowiących kolejną szansę na normalne życie, leków biologicznych chorym najbardziej tego potrzebującym, w zakresie co najmniej odpowiadającym średniemu poziomowi europejskiemu, i ponowne wpisanie łuszczycy na listę chorób przewlekłych.

Aby udowodnić, że chorzy na łuszczycę w Polsce mówią wspólnym głosem, zawiązano Unię Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę, która będzie firmować działania wspólne wszystkich stowarzyszeń osób chorych na łuszczycę w Polsce.

kb

Stanowisko Krajowego Zespołu Ekspertów do spraw DERMATOLOGII