27 października 2009

26 października 2009 w Warszawie w Centrum Prasowym PAP odbyła się konferencja prasowa z okazji Światowego Dnia Chorych na Łuszczycę.
Organizatorem konferencji był Krajowy Konsultant w dziedzinie Dermatologii
i Wenerologii wraz z Krajowym Zespołem Ekspertów ds. Dermatologii.
Konferencja stała się okazją, aby przybliżyć opinii publicznej problemy chorych na tę chorobę i zaapelować do instytucji odpowiedzialnych za opiekę zdrowotną
o działania mogące poprawić jakość życia ludzi chorych.

Konferencja trwała ponad 2 godziny a jej przebieg był następujący:

1. Prof. dr hab. med. Andrzej Kaszuba - Konsultant Krajowy w Dziedzinie Dermatologii i Wenerologii, Przewodniczący Krajowego Zespołu Ekspertów ds. Dermatologii przedstawił prezentację:
   „Chorzy na łuszczycę na świecie i w Polsce – raport Krajowego Konsultanta”
2. Prof. dr hab. med. Lidia Rudnicka - Kierownik Kliniki Dermatologii CSK MSWiA w Warszawie, Członek Krajowego Zespołu Ekspertów ds. Dermatologii przedstawiła prezentację:
   „Życie z łuszczycą”
3. Krótkie wystąpienie przedstawiciela Rzecznika Praw Pacjenta.
4. Przedstawiciele stowarzyszeń i ludzi chorych opowiadali o swoim życiu
   i problemach z chorobą i zapraszali na imprezy przygotowane z okazji Światowego Dnia Chorych na Łuszczycę.
5. Dyskusja i odpowiedzi na pytania dziennikarzy

Po konferencji przedstawiciele stowarzyszeń występując jako Unia Stowarzyszeń w imieniu pacjentów podpisali petycję skierowaną do Ministra Zdrowia, Prezesa NFZ i Dyrektora AOTM oraz do wiadomości Krajowego Konsultanta ds. Dermatologii i Wenerologi , która została zaraz przekazana do adresatów.
W petycji zwrócono się z prośbami o:

1. rozpatrzenie możliwości zwiększenia nakładu finansowego na leczenie łuszczycy lekami biologicznymi, gdyż nie ma możliwości indywidualnego pokrycia kosztów kuracji ze względu na jej cenę,
2. objęcie grupy najciężej chorych na łuszczycę programem lekowym (NFZ) gwarantującym dostęp do leczenia oraz refundację kosztów,
3. powtórne wpisanie łuszczycy na listę chorób przewlekłych.

Również do Ministra Zdrowia skierowany został pisemny apel, podpisany
w imieniu lekarzy przez prof. Kaszubę - Krajowego Konsultanta i w imieniu pacjentów przez Janusza Jagiełło – koordynatora Unii Stowarzyszeń.
W apelu zwrócono się o:

1. stworzenie w Polsce długoterminowej strategii w zakresie leczenia chorych na łuszczycę,
2. wdrożenie wypracowanych standardów terapeutycznych uwzględniających nowoczesne metody leczenia,
3. zapewnienie polskim pacjentom dostępu do terapii biologicznej.

W konferencji nasze stowarzyszenie reprezentowała Elżbieta Kujawka.

Zapraszamy do zapoznania się z załączonymi materiałami.

„Jaka jest przyszłość chorych na łuszczycę w Polsce” - prof. A. Kaszuba

"Jakość życia w chorobach skóry "- prof. L. Rudnicka

Materiał Prasowy 26 października 2009 Warszawa

Apel do Ministra Zdrowia

Petycja w sprawie chorych na łuszczycę i ŁZS