26 marca 2008
Wiadomości » 26 marca 2008
Sympozjum stowarzyszeń pacjenckich - 19 luty 2008 Budapeszt.
Podstawowym problemem omawianym w jego trakcie była kwestia opracowywania przez WHO i jedną z jej agend (IGWG) planów i strategii działania bez udziału organizacji pacjenckich. Przedstawiona została sytuacja dotychczasowa – urzędnicy pracują
nad projektami, dotyczącymi chorych nie pytając ich o zdanie.
Przy WHO akredytowane są niektóre stowarzyszenia chorych, jednak nikt z WHO nie liczy się z ich zdaniem. Zwieńczeniem tej kwestii było podpisanie petycji do WHO by zechciała konsultować się z nami – chorymi oraz by wstrzymała się z podejmowaniem decyzji
do czasu przeprowadzenia takich konsultacji. Deklaracja była dość ogólnikowa
i nie wiążąca nas (SChnŁ) ale słusznych spraw dotycząca, więc zdecydowaliśmy się
ją podpisać bez uchwały Zarządu.
Kolejną sprawą omawianą na sympozjum była kwestia finansów organizacji takich
jak nasza. Właściwie nic szczególnie nowego nie powiedziano, jednak zaakcentowano,
że “nie należy wstydzić się prosić o pieniądze”. Reprezentant amerykańskiego stowarzyszenia apelował by – jeśli mamy pomysły i chęć działania – zwracać sie
o sponsoring na wszelkie sposoby.
Kolejną sprawą poruszoną na sympozjum była kwestia: czy lek to towar? W referacie postawiono tezę, że lek to taki sam towar jak lodówka czy pralka. Firma, która opracowuje leki i je produkuje dąży do uzyskania z nich dochodu. Musi odzyskać środki, które zainwestowała w badania i produkcję. Musi też osiągnąć zysk. To pieniądze są motorem ludzkich działań – również w tej dziedzinie. Nie możemy wymagać by w farmacji
i medycynie pracowali sami altruiści.
Z tym wiązał się kolejny temat. Temat chyba najważniejszy dla organizatorów.
Ochrona patentowa nowych leków. Zdaniem referujących sprawę, patenty nie są żadnym utrudnieniem dla chorych w dostępie do leku. Wręcz przeciwnie, ponieważ gdyby nie patenty i związane z nimi ograniczenia dla konkurencyjnych koncernów nikomu nie opłacałoby się inwestować w badania nad nowymi lekami. Gwarancja, że przez kilka-kilkanaście kolejnych lat tylko właściciel patentu może dany lek produkować sprawia, że uzyskuje się zwrot ogromnych kosztów innowacyjnych badań. Leki dzieki istnieniu ochrony patentowej nie są droższe – to błędne rozumowanie. Dzięki tej ochronie owe leki w ogóle zaistniały, gdyż bez niej nie byłoby szans na zrefundoanie sobie kosztów badań. Brak ochrony patentowej może spowodować zaniechanie przez firmy inwestowania w badania.
Podstawowym problemem omawianym w jego trakcie była kwestia opracowywania przez WHO i jedną z jej agend (IGWG) planów i strategii działania bez udziału organizacji pacjenckich. Przedstawiona została sytuacja dotychczasowa – urzędnicy pracują
nad projektami, dotyczącymi chorych nie pytając ich o zdanie.
Przy WHO akredytowane są niektóre stowarzyszenia chorych, jednak nikt z WHO nie liczy się z ich zdaniem. Zwieńczeniem tej kwestii było podpisanie petycji do WHO by zechciała konsultować się z nami – chorymi oraz by wstrzymała się z podejmowaniem decyzji
do czasu przeprowadzenia takich konsultacji. Deklaracja była dość ogólnikowa
i nie wiążąca nas (SChnŁ) ale słusznych spraw dotycząca, więc zdecydowaliśmy się
ją podpisać bez uchwały Zarządu.
Kolejną sprawą omawianą na sympozjum była kwestia finansów organizacji takich
jak nasza. Właściwie nic szczególnie nowego nie powiedziano, jednak zaakcentowano,
że “nie należy wstydzić się prosić o pieniądze”. Reprezentant amerykańskiego stowarzyszenia apelował by – jeśli mamy pomysły i chęć działania – zwracać sie
o sponsoring na wszelkie sposoby.
Kolejną sprawą poruszoną na sympozjum była kwestia: czy lek to towar? W referacie postawiono tezę, że lek to taki sam towar jak lodówka czy pralka. Firma, która opracowuje leki i je produkuje dąży do uzyskania z nich dochodu. Musi odzyskać środki, które zainwestowała w badania i produkcję. Musi też osiągnąć zysk. To pieniądze są motorem ludzkich działań – również w tej dziedzinie. Nie możemy wymagać by w farmacji
i medycynie pracowali sami altruiści.
Z tym wiązał się kolejny temat. Temat chyba najważniejszy dla organizatorów.
Ochrona patentowa nowych leków. Zdaniem referujących sprawę, patenty nie są żadnym utrudnieniem dla chorych w dostępie do leku. Wręcz przeciwnie, ponieważ gdyby nie patenty i związane z nimi ograniczenia dla konkurencyjnych koncernów nikomu nie opłacałoby się inwestować w badania nad nowymi lekami. Gwarancja, że przez kilka-kilkanaście kolejnych lat tylko właściciel patentu może dany lek produkować sprawia, że uzyskuje się zwrot ogromnych kosztów innowacyjnych badań. Leki dzieki istnieniu ochrony patentowej nie są droższe – to błędne rozumowanie. Dzięki tej ochronie owe leki w ogóle zaistniały, gdyż bez niej nie byłoby szans na zrefundoanie sobie kosztów badań. Brak ochrony patentowej może spowodować zaniechanie przez firmy inwestowania w badania.
Strony: